Comunicarea eficientă cu factorii de decizie este crucială în gestionarea bolilor rare. Bolile rare afectează adesea un procentaj mic din populație, făcându-le mai puțin vizibile pe radarul asistenței medicale și uneori trecute cu vederea în politicile de asistență medicală și deciziile de finanțare. Prin urmare, stabilirea unor canale deschise și transparente de comunicare între profesioniștii […]
Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site în limba română – dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Conținutul este verificat de medici și de autoritățile din Sănătate și oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne. Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din […]
În weekend-urile din perioada 9 septembrie – 5 noiembrie 2023, peste 1000 de persoane din mediul rural vor beneficia de controale medicale gratuite în cadrul caravanei „Nu am făcut destul”, organizată de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC). „Nu am făcut destul” este o caravană de controale medicale gratuite în mediul rural, ajunsă la a […]
