Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site în limba română – dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Conținutul este verificat de medici și de autoritățile din Sănătate și oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne. Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din […]
Astăzi, 09.08.2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) împlinește 15 ani de activitate. Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007. Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare și grupuri […]
Bolile rare și cancerele rare constituie o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire, numărul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienți și a băncilor de țesuturi sunt argumente care susțin nevoia de implementare a Strategiei Naționale […]
